Huishouden van Jan Steen

Red Envelope

Het huishouden van Jan Steen

Welkom op onze persoonlijke website.

Hier willen wij u graag kennis laten maken met ons gezin, onze dieren en onze hobby's. De titel heeft te maken met mijn ziekte A.LS. Een ziekte die niet alleen de patiënt treft maar het hele gezin. Hoe ga je er mee om als je het bericht krijgt dat je dood gaat en hoe vertel je het aan je kinderen? Hoe vertel je het aan je vader dat je eerder het aardse leven verlaat dan hem?

Dat zijn allemaal dingen en vragen waar je plotseling mee te maken krijgt.
De ziekte was voor ons ook vrij onbekend. Maar na de definitieve uitslag op 15 juli 2005 weten we er bijna het naadje van de kous van.
Veel informatie heb ik van het Internet vergaard. Je gaat de confrontatie met je ziekte aan. Niet makkelijk, want het is een vrij wrede progressieve ziekte. Gemiddeld heb je een levensverwachting van drie jaar. Maar er zijn ook een paar mensen die het al meer dan tien jaar hebben maar er zijn er ook genoeg die in het eerste jaar al overlijden. Bij sommigen is er een tijd een stilstand en bij sommigen verloopt het zeer progressief. Bij de laatste groep behoor ik. In februari dit jaar (2005) reed ik nog op de dierenambulance en nu rijd ik in een aangepaste elektrische rolstoel.

Ik ben een vrij positief mens van mijzelf en sla mij er redelijk goed doorheen tot zover. Dat houdt niet in dat ik af en toe ook hele moeilijke momenten ken. Vooral als één van mijn ledematen het weer op gaat geven. Het lopen ging al heel snel slecht, mijn linkerarm functioneert niet meer en nu gaat mijn linkerarm en hand eraan. Dit vind ik erg zwaar worden want dat betekent dat ik geheel afhankelijk wordt. Niet meer zelfstandig kunnen eten, niet meer zelfstandig naar de wc toegaan, niet zelf meer kunnen krabben als je jeuk hebt en zo kun je wel oneindig doorgaan. Iedere keer is het weer afscheid nemen van een deel van je lichaam maar ook van dingen die je nog wel kon doen.

Gelukkig heb ik hulp van thuiszorg. En komt er drie keer in de week drie uurtjes iemand voor het huishouden. Daar ben je lang nog niet mee gered. Ik verkeer in de gelukkige positie dat ik twee mantelzorgers heb. Zulke mensen zijn goud waard! Vanzelfsprekend is Bauke natuurlijk ook mantelzorger en dan is het ook fijn dat hij een keer afgelost kan worden. Hij doet het met alle liefde maar hij heeft het momenteel ook niet makkelijk. Hij lijdt aan een chronische depressie. Dus de omstandigheden zijn verre van ideaal. Maar we moeten door hoe dan ook. Maar de kar is zwaar die we moeten trekken, zowel voor Bauke als voor mij en ook voor de kinderen.
Maar genoeg hierover. Over de dit deel kunt u lezen op mijn twee webloggen. Eentje is een soort dagboek waar ik van mij afschrijf en eentje met allerlei informatie over de spierziekte A.L.S.