email

 

  Het huishouden van Jan Steen

A.L.S

Amyotrofische Laterale Sclerose

Op 17 mei 2005 kreeg ik de diagnose ALS. Op dat moment staat je wereldje even goed op zijn kop. Ik begon in November 2004 minder kracht in mijn linkerhand te krijgen en dacht dat het door de Fibromyalgie kwam. Wat ik wel vreemd vond was dat mijn vingers zomaar gingen bewegen. In februari had ik pijn in mijn linkerknie en mijn hand werd zwakker. De huisarts heeft mij doorgestuurd naar de neuroloog. Het eerste onderzoek een EMG wees niets uit. Toen door de MRI, was ook allemaal gelukkig goed. Toen een lumbaalpunctie, die was ook goed. De neuroloog wilde me doorsturen naar Groningen en heeft toen nog even weer een EMG gemaakt. En dit keer had hij iets gevonden. We moesten nog 5 dagen wachten en ik dacht het is vast en zeker MS (multiple sclerose).

Dus dat was best een heftige uitslag en heb de wereld dan ook even vervloekt. Vooral de gedachten naar mijn kinderen deden ontzettend pijn en dit kan toch niet? Ben nog maar 46 jaar! Dit overkomt een ander maar niet jezelf. Dus kijken op het internet, levensverwachting gemiddeld drie jaar! Oh jeh, ik heb dan bijna geen tijd meer!

Als de diagnose als is gesteld,
dan staat je wereld op zijn kop.
Je lichaam wordt zo onvoorspelbaar.
en je weet, het houdt een keertje op.

Eerst moet je het een plekje geven.
maar kun je dat eigenlijk wel?
Je moet er mee leren leven,
al gaat het allemaal wel snel.

Genieten doe je nu met de dag,
want maanden klinken nu zo ver weg.
En niet wetend of je die beleven mag,
de een heeft wat geluk en de ander pech.

Je kinderen niet mogen op zien groeien,
dat doet mij nog het meeste pijn.
het andere kan mij niet zoveel boeien,
ik wil zo graag nog lang bij hun zijn.

Het is ook moeilijk voor de mensen om je heen,
ze kunnen alleen maar helpen en er voor je zijn.
Jou af te zien takelen, steeds een beetje meer.
dat doet hun ook zo'n verschrikkelijk pijn.

Maar ik wil mijn dagen positief beleven,
het hoeft niet groot al is het maar klein.
een kus of een aai die je wordt gegeven,
dat is toch ook iets moois en fijn?

Dus geniet van die kleine mooie dingen,
en weet je bent eigenlijk een heel rijk mens.
Om vogels te mogen zien en horen zingen,
Dat is een dove en een blinde zijn wens.

Nee Als je krijgt mij niet depressief
ik geniet van iedere dag dat ik er mag zijn
en ik neem jou grillen maar voor lief
en bid voor een goed medicijn.

Want ik geef het niet zomaar op,
ik bind de strijd met je aan.
Ook al staat de wereld op zijn kop,
ik laat je niet zomaar mijn lijf binnen gaan.

Ik doe nog dingen die ik wil doen en niet jij,
je bepaalt nog steeds niet mijn leven.
zolang ik dit nog kan, maakt me blij
dat is de kracht die mij is gegeven.
 

©Gerry Kram

.