email

  Het huishouden van Jan Steen

Fibromyalgie

Fibromyalgie stelt zichzelf eventjes voor.........

Hoi , ik ben Fibromyalgie !!

Mijn naam is fibromyalgie en ik ben een onzichtbare ziekte.
Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven. Anderen om jou heen zien mij niet.
Maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor
manier ik wil. ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben
kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug.
Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef
je er hoofdpijn voor terug!

Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt
terwijl iedereen zich normaal voelt. O ja, ik kan je ook angstig en depressief
maken. Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je om verschillende redenen
uitgekozen. Door dat virus wat je ooit had en waarvan je nooit bent hersteld,
of dat auto ongeluk of misschien waren het wel de jaren van verwaarlozing
na een trauma!! Maar goed, ik ben er nu en ik blijf bij jou!!

Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen, ha ik rol over
de grond, ha lachen, probeer het maar! Je zult naar heel veel dokters moeten
gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen. Ook zal je volgepropt worden
met pillen, slaappillen, enrgiepillen, je zal massages krijgen en zal je voor
angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je
pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.
Maar het ergste is nog dat je niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen
de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt.

Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het
beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.
Sommigen zullen zeggen:"oh, je hebt gewoon een rotdag" of ze zeggen"Ja je kunt
nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon".
Ze horen niet dat jij dan zegt:"Tien jaar geleden? Tien dagen geleden!!"
Ook zullen sommigen achter je rug om gaan praten terwijl jij dan langzaam aan
het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.
Je blijft toch proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven zodat ze je
begrijpen. Dit is vooral moeilijk wanneer je met een 'normaal' persoon in gesprek
bent en je ineens niet meer weet wat je ook weer wilde zeggen.

Ik wil mijn verhaal, ik had gehoopt dat dit geheim kon blijven maar je zult er
inmiddels zelf ook wel achter zijn, als volgt beëindigen:
De enige van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen
gaan zijn de mensen die ook fibromyalgie hebben.
Accepteer de minderheid die mij leuk vindt en die wel steun hebben aan andere mensen!

Wat is Fibromyalgie?


Beste bezoeker,
Ik heb Fibromyalgie. Dat wordt ook wel eens weke-delen-reuma genoemd,
het is echter geen reuma. Deze ziekte kan niet door middel van
laboratoriumproeven worden aangetoond. Er is niets bijzonders of afwijkends
aan mij te zien. Bovendien zag je mij misschien gisteren dingen doen die
ik vandaag niet kan.
--------------------------------------------------------------------------------
Ze zeggen dat het tussen mijn oren zit. Ik kan mij voorstellen dat jij er ook
zo over denkt, maar zeg het me niet, ik heb het al zo vaak gehoord. Het maakt
mij verdrietig. De meeste reumatologen weten dat Fibromyalgie een echte ziekte is.
Zij erkennen de klachten en problemen die ik heb wel degelijk!
Deze ziekte heeft Classificatie 79.0 van de Wereld Gezondheids Raad,
en is dus een erkende ziekte.
--------------------------------------------------------------------------------
Probeer mij vooral niet over te halen om dingen te doen waar ik snel spijt
van krijg omdat mijn lichaam dan heftig gaat protesteren en ik daar meestal een
paar dagen ernstige last van heb.
Ik ben niet lui, ook al kom ik misschien wel zo over. Ik zou graag dingen
willen doen die ik niet kan doen zonder lichamelijke gevolgen (pijn en moeheid).
De (spier)pijn en moeheid die jij bij griep hebt heb ik (bijna) iedere dag.
Als ik 's ochtends wakker wordt voel ik me nooit uitgeslapen.
Misschien kan (wil) je je een beetje voorstellen dat dit lichamelijk en
geestelijk slopend is.
--------------------------------------------------------------------------------
Mijn ziekte houdt in dat ik:
Lang niet altijd kan wat jij kan.
Het zeker niet net zo lang volhoudt als jij.
Vandaag dingen misschien niet kan doen die ik gisteren misschien wel kon doen.
Niet te lang stil kan zitten, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf en bewegen wordt moeilijker.
Niet te veel kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn.
Al vaak te horen krijg dat ik lui ben of dat het tussen mijn oren zit.
Vakanties, dagjes uit en rust niet zo ervaar als jij dat doet.
Ik vraag je:
Begrip voor mijn situatie en ziekte.
Hulp omdat ik soms dingen niet kan doen.
Bedankt voor je interesse en begrip!
Fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma (of spierreuma) genoemd, is een chronische aandoening.
Hoewel er inmiddels veel onderzoek is verricht, is het nog volstrekt onduidelijk wat de oorzaak/oorzaken precies zijn.
--------------------------------------------------------------------------------
Fibromyalgie is een ziekte die onder reuma valt. De letterlijke betekenis
van het woord is: pijn in bindweefsel en spieren. De pijn is moeilijk te verklaren.
Het is een vrij nieuwe ziekte. En zoals veel ziektes in een beginstadium wordt
fibromyalgie in de medische kringen nog niet erkend. Een extra probleem.
Volgens één reumatoloog wordt de ziekte wel erkend als een bestaand syndroom,
maar wordt het door veel instanties niet als zodanig gezien.
Hij zei:"Wanneer mensen problemen krijgen tijdens het werk wordt er regelmatig
gezegd dat er niks met ze aan de hand is en dat ze best kunnen werken."
--------------------------------------------------------------------------------
Rare ziekte
Hij vervolgde met:"Het is ook een beetje een rare ziekte.
De ene dag heb je nergens last van, de andere dag kan je bij wijze van spreken
niet eens meer een aardappel schillen. Dat komt soms ongeloofwaardig over op mensen.
Gisteren kon je dat nog wel, zeggen ze dan tegen je als je vraagt of iemand je
aardappelen wil schillen."
--------------------------------------------------------------------------------
Op deze manier is het niet gemakkelijk om normaal te kunnen functioneren in
de maatschappij. Mensen met fibromyalgie ondervinden op verschillende terreinen
problemen. Niet alleen in hun naaste omgeving, maar ook op het werkvlak en
sportgebied is het moeilijk om normaal mee te draaien.

Maar ondanks alles sta ik toch zeer positief in het leven,
want ik heb het, ik ben het niet!

Hier een gedicht wat zo herkenbaar is:

Now where did i put that ???

I keep searching and keep searching
for something I have lost.
I must search until I find it
No matter what the cost
The more that I keep searching,
The more I get the blues.
I keep trying to remember
what I always seem to lose.

You'll recognize the symptoms,
all friends with fibro do.
Now what was I just saying?
I just forgot that, to!

Oh, yes, now I remember!
What makes it hard, you see,
the thing for which I'm searching......
is my short-term memory!!!!!