HPU

Hier volgt mijn verhaal over de ontdekking van mijn stofwisselingsziekte HPU, wat naar mijn mening een van de belangrijkste factoren is in het ontstaan van mijn ziekte ME/CVS

Omstreeks mei 2000 gaf een van de leden (L.V.) van onze huiskamergroep een lezing over HPU. Het bleek een nieuwe vrouwenziekte te zijn, maar ik had daar nog nooit van gehoord. Ik heb het verhaal aangehoord met het idee, dat ik dit verhaal puur als achtergrondinformatie nodig had als organisator van het lotgenotencontact. L.V. vertelde dat het een erfelijke aandoening kan zijn en toen zij over de verschijnselen van haar moeder begon te vertellen was het net alsof ze het verhaal van mijn eigen moeder zat te vertellen.

Mijn moeder was altijd nogal zwaar op de hand - ze had jaren lang vreemde, op reuma lijkende pijnen in vooral haar onderbenen waar niets tegen te doen was - ze kon absoluut niet tegen drukte en was na een verjaardagsfeest een paar dagen van de kaart, terwijl ze nooit 1 glas alcohol dronk en een paar kleinkinderen tegelijk was haar al veel te veel. Vooral de laatste 10 tot 15 jaar was mijn moeder moe en lusteloos.

Na deze "herkenning" ben ik me verder gaan verdiepen in de HPU-materie en toen werd het me duidelijk, dat ik als HPU-man toch hele andere problemen had dan HPU-vrouwen en dan met name op het psychische vlak (zie verder). Ik heb toen de HPU-vragenlijst van het KEAC (Klinisch Ecologisch Allergie Centrum) te Weert gedownload - www.keac.nl - en die ben ik gaan invullen. De vragen over menstruatieklachten en zwangerschapsproblemen kon ik natuurlijk niet invullen ;-)), maar toch scoorde ik bijna maximaal!!!!!

Ondertussen had ik een klein boekje van het KEAC genaamd Informatie hemopyrrolurie (HPU) gekregen en toen ik het volgde de las viel bij mij helemaal het eurootje:

Een opvallend kenmerk van HPU is, dat het vooral voorkomt in families waarin met name meisjes voorkomen. Miskramen in deze gezinnen zijn vaak jongens. Ook doodgeborene of kinderen met geboorteafwijkingen zijn vaak jongens. In het algemeen komen bij HPU-jongens tot de pubertijd of adolescentie vrij weinig klachten voor. Na deze leeftijd kunnen, met name in perioden van stress, psychische problemen ontstaan zoals depressie, suïcide dispercepties en schizofrenie. Een deel van deze klachten komt voort uit een verlaging van het histaminegehalte, dat bij HPU frequent voorkomt.

Toen ik dat las raakte ik ff helemaal van de kook, omdat er weer een heel groot stuk van de puzzel op zijn plek viel. Vanaf mijn late pubertijd is mijn leven een aaneenschakeling geweest van de ene ramp na de andere - om de haverklap had ik periodes van overspannenheid of overwerktheid - ik had lichte depressieve klachten, depressies met zelfs af en toe periodes dat ik het helemaal niet meer zag "zitten" en aan zelfmoord liep te denken. Ik had me net uit de ene ramp naar boven geworsteld en dan ging het even een paar maanden redelijk tot goed of de volgende ramp kondigde zich weer aan.

Bijna 25 jaar veel verschrikkelijke eenzame periodes en een rottig leven en dat allemaal door een simpele stofwisselingsziekte?

Ik heb dan ook onmiddellijk het KEAC gebeld en een HPU-urinetest besteld en ik was dan ook niet verbaasd toen ik de uitslag kreeg, dat ik HPU-drager was.

Ik ben even behoorlijk depresief geweest toen ik me besefte dat ik de afgelopen 25 jaar van steeds terugkerende ellende en eenzaamheid waarschijnlijk te "danken" had aan een simpele stofwisselingsziekte!

Toen las ik echter het verhaal van een vrouw van in de 80 jaar die bijna hetzelfde zei, alleen zei ze er wel bij dat ze het jammer vond dat men nu pas ontdekt had dat ze HPU had - haar leven was bijna voorbij! Dat zette me weer met 2 benen op de grond, want als het goed is en ik word net zo oud als mijn opa, dan heb ik nog ruim 40 jaar te gaan! Als de vooruitgang die in gang is gezet, zo'n 5 maanden na het begin van het slikken van de Depyrrol (zie verder), zo doorgaat dan teken ik hiervoor! Heel geleidelijk aan blijf ik verder opknappen en ik ben daar ontzettend gelukkig door - eindelijk is er iets gevonden waardoor mijn klachten, of in ieder geval een gedeelte daarvan, te verklaren zijn! En wat het allerbelangrijkste is ..... eindelijk kan ik daar zelf iets aan doen en het interesseert me niet al moet ik mijn leven lang die Depyrrol blijven slikken.

Toen in 1996 mijn ME in alle hevigheid "uitbrak" ben ik door mijn internist helemaal op de kop werd gezet om te onderzoeken waar ik zo verschrikkelijk ziek van was (zie Mijn Verhaal). Toen echt alles onderzocht was waar ik maar mogelijk zo ziek en zo moe van zou kunnen zijn en er helemaal niets was gevonden stelde mijn internist de diagnose ME/CVS en hij zei dat ME waarschijnlijk een verzamelnaam was van een hele boel ziektes die heel erg op elkaar leken, maar waar nog geen oorzaak voor gevonden is.
Ik persoonlijk zie het ontstaan van mijn ME als een gevolg van mijn HPU klachten - door de tekorten die daardoor waren ontstaan was mijn lichaam totaal uitgeput geraakt. Maar die totale uitputting kwam ook door een combinatie van jarenlange stress als gevolg van de psychische klachten die gepaard gingen met mijn HPU. Het jarenlange alcoholmisbruik heeft daar zeer zeker aan meegeholpen.

HPU is simpel gezegd een erfelijke stofwisselingsziekte en door die stofwisselingsziekte heb je een tekort aan zink, mangaan en pyridoxaal-5-fosfaat (= vit. B6). Als dat tekort maar lang genoeg aanhoudt krijg je defecten die heel erg overeen kunnen komen met de symptomen van ME. De behandeling bestaat heel eenvoudig door die tekorten aan te vullen d.m.v. het slikken van Depyrrol waar dus zink, mangaan en pyridoxaal-5-fosfaat in zit - als je te gevoelig bent voor Depyrrol kun je in een bepaald schema de diverse onderdelen apart gaan slikken en dan langzaam verder gaan opbouwen.Nu ik de jarenlange tekorten aanvul in de vorm van Depyrrol, voel ik mij zowel geestelijk als lichamelijk sterker en sterker worden.

HPU is de nieuwe naam voor de stofwisselingsziekte kryptopyrrolurie. De afkorting HPU staat voor hemopyrrollactamurie en is een erfelijke stofwisselingsziekte, die voornamelijk voorkomt bij vrouwen, maar ook bij enkele mannen! Ik heb ergens gelezen, dat misschien veel mannelijke schizofrenie-patiënten ook HPU zullen hebben - schizofrenie door een "simpele" stofwisselingsziekte???

HPU is genoemd naar het stofje dat bij patiënten wordt aangetroffen in de urine bij de HPU-urinetest nl: hemopyrrollactam-complex. Dit complex van chemische verbindingen wordt niet elders in het lichaam aangetroffen. Het is waarschijnlijk een afvalproduct van de stofwisseling.

Doordat hemopyrrollactam-complex bovenstaande voedingsstoffen aan zich bindt, ontstaan er ernstige tekorten in het lichaam. Doordat hemopyrrollactam-complex deze voedingstoffen aan zich bindt, ontstaan ernstige tekorten in het lichaam. Centraal staat het gebrek aan de actieve vorm van vitamine B6. Dit tekort heeft namelijk een dubbel effect. Het verstoort niet alleen biochemische processen die afhankelijk zijn deze vitamine, maar het vermindert ook de opname van zink, mangaan en chroom.

Door de tekorten raakt het lichaam uit balans, wat kan leiden tot tal van gezondheidsklachten. De eerste symptomen kunnen overigens al direct na de geboorte ontstaan. Op hoge leeftijd hebben 'HPU-vrouwen' vaak een uitgebreid klachtenpatroon.

Omdat de tekorten in het lichaam te groot zijn kan het vitamine- en mineralengebrek niet hersteld worden door het eten van voedsel dat rijk is aan vitamine B6, zink en mangaan. Met de juiste voedingssupplementen (bijvoorbeeld in de vorm van Depyrrol) is HPU echter goed te behandelen.

De lijst met klachten die voor kunnen komen bij HPU is heel groot: chronische vermoeidheid, menstruatiestoornissen, hypoglykemie, maagklachten, prikkelbare darm, verstopping, diarree, huiduitslag, zwangerschapsklachten, bloedarmoede, verlaagde bloeddruk, hypermobiliteit en gewrichtsproblemen (bekkeninstabiliteit), spierzwakte, terugkerende infecties, verminderde vruchtbaarheid, overgewicht, spierspasmen, stuipen, krampaanvallen, hart- en vaatziekten, slaapstoornissen, hoofdpijn, migraine, depressiviteit, allergieën en voedselintolerantie.

Natuurlijk herkent iedereen wel een of meerdere klachten, maar dat wil nog niet zeggen dat je dan HPU zult hebben. Het heeft pas zin om aan HPU te gaan denken als je veel klachten herkent en ik raad je aan om dan eerst de HPU-vragenlijst te gaan invullen. Samen met de sleutel kun je dan bepalen of het zin heeft om een HPU-urinetest aan te vragen bij het KEAC (zie boven).

Door andere oorzaken kunnen de tekorten aan vitamine B6, zink en mangaan zich verder uitbreiden en kunnen de gezondheidsproblemen behoorlijk groter worden. Enkele belangrijke oorzaken zijn: stress, de anticonceptiepil, medicijngebruik, een vegetarisch voedingspatroon en andere ziekten (bijvoorbeeld de ziekte van Pfeiffer).

Veel patiënten met HPU zijn vermoeid. Vermoeidheid bij HPU kan het gevolg zijn van hypoglykemie, een verminderde levercapaciteit, een laag histamine-gehalte en/of een te lage werking van de bijnier. Vermoeide HPU-patiënten worden dikwijls verkeerd behandeld of foutief gediagnosticeerd. Een voorbeeld is de 'rest-diagnose' ME of CVS ook wel het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een deel van de patiënten die leven met het etiket 'ME' of 'CVS' heeft in werkelijkheid HPU en is derhalve te behandelen. Ook HPU-patiënten die in de veronderstelling leven dat ze fibromyalgie hebben maar bij wie deze diagnose nooit is gesteld, moeten er rekening mee houden dat ze waarschijnlijk HPU hebben.

Het lijkt er op dat alle symptomen binnen het HPU-klachtenbeeld in principe zijn te voorkomen met tijdige behandeling op basis van voedingssupplementen. Daarnaast zijn ontstane klachten veelal te genezen.

De basisbehandeling van HPU bestaat uit het slikken van een dagelijkse capsule met pyridoxaal-5-fosfaat, zink en eventueel mangaan. De gemiddelde behandelingsduur bedraagt negen maanden. De meeste HPU-patiënten worden in de eerste drie maanden van de basisbehandeling vooral psychisch sterker. Het lichamelijk herstel komt pas hierna goed op gang. Echter, patiënten die in het verleden psychische klachten hebben gehad kunnen deze klachten in min of meerdere mate gaan herbeleven!

Bij een sterke histaminedaling zijn meestal aanvullende maatregelen nodig. Wanneer het histamine-gehalte lager is dan 20 microgram per liter, kan een speciale histamine-therapie worden ingezet. Doel hiervan is het gehalte geleidelijk te verhogen, zodat de histamine-gevoeligheid op den duur verdwijnt en een normale situatie ontstaat. Ook hiervoor worden voedingsupplementen gebruikt (zink, foliumzuur, B12, B3-vitamines).

www.hputest.nl	(gaat direct naar de 'HPU-test website' van het KEAC)
www.mbog.nl	(Op deze manier kom je bij de lezing van Kamsteeg: klik op 'patiënteninfo', ga naar 'Bewegen is leven' en kies de lezing van dr. Kamsteeg.).

Diverse stukken tekst heb ik letterlijk of in mijn eigen woorden overgenomen van de site van het KEAC en/of van de site van de HPU-Patiëntenvereniging - die tekst heb ik cursief afgedrukt.