Intervieuw
door Annemieke van Zanten
voor
MEdium juni 2001
ZOEKEN NAAR EEN NIEUWE BALANS.
Hans (47) heeft officieel 5 jaar ME en hypoglykemie maar al meer dan 20 jaar doen zich periodes voor met moeheid en verschijnselen die op Pfeiffer lijken. Hij heeft altijd in de verpleging/verzorging gewerkt. Vooral de zwakzinnigenzorg heeft zijn hart gestolen. Om de haverklap knapt hij echter af en moet hij ziek thuis blijven.
Als hij zijn baan en zijn relatie verliest en letterlijk en figuurlijk op straat komt te staan, kan hij er niet meer tegenop. Het legt hem voor een jaar of zes volledig lam.
Toch weet hij er weer bovenop te klimmen en hij vindt een baan in de thuiszorg. Tot zijn ergernis bemerkt hij dat hij veel moeite heeft om het tempo bij te houden. Na zijn werk kan hij nauwelijks nog op de been blijven. Hij knokt hard om er bovenop te komen, maar tenslotte gaat het niet meer. De huisarts stuurt hem naar de psychiater. Deze komt tot de conclusie, dat hij niet depressief is, maar waarschijnlijk ME heeft. Eindelijk volgt er serieus onderzoek bij een internist. Als na lange reeksen onderzoekingen de diagnose ME valt, is hij bijna een jaar ziek thuis en nadert de eerste WAO-keuring.
“Eerst heb ik een gesprek met de arbeidsdeskundige gehad en die adviseerde mij om eens op papier te zetten, wat ik op een dag deed en wat ik kon en niet kon. Daarin werd ik geloofd, met de diagnose van de internist als rugdekking en daarop ben ik afgekeurd. Aan de ene kant was ik heel erg opgelucht, maar aan de andere kant had ik zoiets van: dit is mijn doodvonnis! Het heeft zeker wel een half jaar geduurd voordat ik tolereerde, dat ik ME had. Maar accepteren zal ik het nooit. Ik ben niet van plan om me er bij neer te leggen.
Ik had het geluk, dat ik voor 100% in de WAO kon komen waardoor ik 70% van mijn laatst verdiende salaris kreeg - met geluk bedoel ik dan dat ik niet hoefde te gaan procederen om mijn gelijk te krijgen! Dat wil echter niet zeggen dat het een vetpot bij mij is, want ik ben er per maand zo'n F900,-- op achteruit gegaan, terwijl mijn extra kosten voor o.a.dieet en voedingssupplementen alleen maar hoger zijn geworden. Ik heb een aantal abonnementen lidmaatschappen en donaties opgezegd en ben een kasboek bij gaan houden. Toen ik eenmaal overzicht had, kwam ik tot de conclusie dat ik eigenlijk helemaal niet moest zeuren. Ik hak alles in stukjes, zet eerst de vaste lasten apart en verdeel, wat over is, in vieren. Zo blijft het goed onder controle.
Gelukkig ben ik ontzettend creatief. Ik maak alles zelf, de boekenkast de gordijnen, die schouw. Twee jaar terug had ik een hele goede zomer, toen heb ik de hele kamer geschilderd. Ik heb het stukje voor stukje gedaan en dan ging ik 's middags weer naar bed. Het heeft wel iets van 3 weken geduurd, maar ik was toch trots op mezelf! Je moet niet tegen beter weten door gaan, dan kun je nog een boel. Ik probeer vooral te kijken, naar de dingen die ik nog wel kan. Een voordeel daarbij is, dat ik niet meer hoef te rennen, te vliegen en te draven. Ik bepaal nu mijn eigen tempo en ik hoef geen tempo vol te houden wat me toch niet lukt! En als ik dan bijvoorbeeld eens een goede dag heb, dan ga ik ook gelijk een klusje doen. Deze salon tafel heb ik ook zelf gemaakt van een eettafel. Heb de poten er op een dag dat ik goed was, afgezaagd, maar daarna kan ik 3 dagen lang ook geen kopje in mijn handen houden. Dat is toch wel weer op je tanden bijten.
Via de Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO) te Amersfoort heb ik een bijdrage voor mijn computer gekregen en dáár ben ik zo ontzettend blij mee. Daardoor leerde ik via Platform een aantal lotgenoten kennen. Het verlicht je eenzaamheid en haalt je toch een beetje uit het isolement. Toen ik niet meer kon fietsen heb ik ook een Spartamet aangevraagd en daar toch een forse bijdrage voor gekregen, zodat ik een goede tweedehands kon kopen. Nu kun je tenminste weer ergens naar toe, onder de mensen komen.
Dat ME platform zie ik ook echt als een bijzonder waardevol lotgenotencontact. Je kunt via internet soms een beter en diepzinniger contact hebben dan in de realiteit. Mensen durven meer het achterste van hun tong te laten zien, omdat ze min of meer anoniem zijn op internet. Het is bovendien een zinvolle opvulling van veel eenzame uren. Maar ik moet wel oppassen dat ik niet teveel on-line ben, anders vliegen de telefoonkosten de pan uit.
Helaas zijn de meeste vrienden afgehaakt toen ik in die zware depressie zat. Ik hoorde van niemand meer wat. Toen ik vervolgens ME kreeg gaf de rest er ook de brui aan. Ik was natuurlijk ook best kwaad en gefrustreerd en niet altijd de gezelligste, dat heeft een boel mensen afgestoten. Het is een probleem dat niet uniek is. Op Platform hoor ik veel, dat mensen hun vrienden kwijt raken en eenzaam worden. Daarom gaan we met 3 leden van het ME-Platform een gratis "relatiebureau" beginnen voor mensen met een chronische ziekte en/of een handicap. Daar is enorme behoefte aan. Het is voor chronisch zieke mensen gewoon heel moeilijk om een relatie te krijgen. Als je al eens iemand ontmoet, waarmee het klikt, dan loopt het meteen stuk als ze horen dat je chronisch ziek bent. Vandaar dat we op dat idee gekomen zijn. We zijn nog bezig met de voorbereidingen. We gaan nu ook een soort wedstrijdje op Platform zetten om aan een leuke naam te komen. En we willen dan met verschillende lijsten werken voor hetero’s en homo’s en voor echte relaties of alleen vriendschappen. Alle chronisch zieken lopen tegen dezelfde soort problemen aan. Ik denk dat het best lekker is om eens samen gezellig moe te zijn.
( Correctie op bovenstaand stukje over het relatiebureau: wegens onvoldoende belangstelling en het grote aanbod van allerhande contactsites op Internet zijn deze plannen niet doorgegaan!)
De beperkingen en de onvoorspelbaarheid van ME, vind ik het allerergste. Als je bijvoorbeeld wekenlang naar een gezellig feest hebt uitgekeken en je kleren liggen al klaar, dan ben je toch wel heel verdrietig, wanneer je op het laatste moment moet afbellen, omdat je het niet trekt. Het is zeker zo’n 3 a 4 jaar geweest dat ik 's middags al om half 2 naar bed moest, echt helemaal afknapte en dan tot 6 uur op bed lag. Maar nu heb ik het geluk dat ik het al tot een uur of 3 half 4 kan uithouden. Dus er zit best wel wat vooruitgang in en daar trek ik me dan aan op. Bovendien kan ik nu ongegeneerd genieten van details waar ik, voordat ik ziek werd, gewoonweg de tijd niet voor had of voor nam - zo kan ik nu intens genieten van een koolmeesje dat op zijn kop aan een vetbolletje hangt te pikken in de boom vlak voor mijn raam of van de jonge visjes die na de "ijstijd" van afgelopen vorstperiode elkaar weer achter na zitten in de vijver.
Via de ME-stichting ben ik met nog meer lotgenoten in contact gekomen. Ik heb me voor de regio aangemeld en dan kun je je wensen kenbaar maken: Of je in aanmerking wilt komen voor een telefooncirkel of je naar een huiskamerbijeenkomst toe wilt e.d..Toen kreeg ik het adres van een plaatselijke groep en daar ben ik heengegaan. Het was heel druk, we waren met zo’n 12 mensen, maar ik was wel de enige man. Daar hoorde ik toen dat 75% van de ME-patiënten vrouw is. Ik was wel een klein beetje teleurgesteld, had graag gehad dat er wat meer mannen bij waren geweest. Maar de hoofdlijnen zijn natuurlijk hetzelfde.
Toch ontmoette ik nog een mannelijke ME-patiënt een paar jaar geleden in Nijmegen. De regiocoördinator had twee bezinningsdagen voor ME-patiënten in een conferentieoord georganiseerd. We waren daar de enige twee mannen, dus raakten we aan de praat. Günter vertelde bij de kennismaking, dat hij door zijn ziekte al zijn vrienden was kwijtgeraakt. Toen heb ik hem informatie gegeven over de mogelijkheden tot lotgenotencontact en zo is hij bij onze huiskamergroep gekomen. Ik ben met Günter goed bevriend geraakt en we zijn zelfs al met elkaar op vakantie geweest.
Toen het huiskamergroepje door allerlei omstandigheden dreigde dood te bloeden, ben ik het gaan organiseren, samen met Günter. Dat draait nu zo’n 4 jaar met een ledenlijst van 12 personen. De helft is te ziek om te komen of woont te ver weg. Er is een vaste kern van zo’n 4 mensen die één keer per maand bij elkaar komen. De anderen van de lijst laten even weten of ze kunnen komen of niet. Ik heb er nog steeds ontzettend veel profijt van. Er zijn echt leuke vriendschappen uit ontstaan.
Ik had een enorme behoefte aan warmte en vriendschap.Dat zie je hier overal in huis terug in het symbool van de zon en zon staat voor warmte, daarom ben ik zo dol op dat symbool. Ik heb nu de tijd voor zelfontplooiing. Ik ben zelf erg spiritueel. Doe ook aan yoga en ik mediteer. Ik heb nog nooit zo veel gelezen als nu en nog nooit zo veel tijd gehad om allerlei documentaires te zien op tv - ik ben in wezen op ontdekkingstocht! Ik heb ook heel veel belangstelling, ben gek op oude culturen: Mexico, Egypte. Daar zie je ook heel veel het gebruik van dat zonnesymbool.
Alles bij elkaar genomen tel ik toch mijn zegeningen:
terug naar inhoudsopgave>>>
