"Mijn verhaal"
Hieronder volgt "Mijn Verhaal" en ik schrijf dit verhaal voor niemand in het bijzonder, maar toch eigenlijk voor iedereen – misschien dat iemand er haar of zijn voordeel mee kan doen of misschien zelfs op een idee gebracht kan worden.
"Mijn Verhaal" – het gaat voor het grootste gedeelte over mijn ziekte ME/CVS – niet dat er geen andere interessante dingen over mezelf te vertellen zijn – beslist wel, maar ME beheerst vanaf mei 1996 zo mijn leven, dat het een geheel met mezelf is geworden. In het begin was ik alleen nog maar ME – ik straalde het aan alle kanten uit en meestal op een voor mijn omgeving negatieve manier.
Ik kon er totaal niet mee om gaan om zo verschrikkelijk ziek te zijn dat ik niet meer kon werken en in de WAO dreigde te belanden en ik was verschrikkelijk kwaad, razend zelfs dat mij dit gebeurde. Weg toekomstdromen, weg salaris waar ik me redelijk van kon redden, weg sociale contacten en als allerergste... weg gezondheid!
Ik kon amper nog voor mezelf kon zorgen – ik was totall loss en had het gevoel van een zware griep (toch had ik geen koorts?) en van de 24 uur per etmaal sliep ik 20 uur op bed of beneden op de bank. Ik kon bijna niet meer lopen en als ik liep moest ik me overal aan vast houden - het was net alsof ik over een luchtbed liep. Ook zakte ik vaak door mijn linker knie, zodat ik kwam te vallen en daarom heb ik heel lang een inklapbare wandelstok bij me gehad - als mijn kleine beetje energie op was kon ik met die stok nog net thuis komen.
Ik was de hele dag door duizelig en misselijk - ik moest, vooral als ik de deur uit ging crackers eten om niet flauw te vallen en ik had continu een knallende hoofdpijn. Los staan in de ruimte ging niet want dan viel ik achterover, dus ik stond meestal (letterlijk) met mijn rug tegen de muur! Ik verrekte van de pijn in alle spieren en gewrichten, vooral die van mijn rug, onderarmen, handen, vingers en heupen. Bij het minste of geringste wat ik gedaan had liep het zweet me van mijn lijf en was ik drijfnat. Zitten op een stoel lukte ook niet langer dan +/- 20 minuten - ik knapte dan letterlijk af van de pijn in mijn rug en moest dan weer gaan liggen.
Ik kon me bijna nergens meer op concentreren - de ondertiteling van de tv ging me veel te snel en als ik een film zat te kijken, wist ik na een paar minuten al niet meer wie wie was. Ook een boek lezen ging niet meer - elke regel moest ik een keer of 5 lezen voordat ik een beetje snapte wat er stond en na en paar minuten werd ik zo misselijk dat ik op moest houden.
Af en toe had ik redelijk goede momenten - dat kon een uur of zelfs een halve dag zijn. Ik probeerde dan dingen te gaan doen die echt nodig waren, zoals boodschappen halen in het centrum, mijn huis en beetje toonbaar maken of het hoognodige in mijn verwilderde tuin doen. Soms ging het goed, maar heel vaak heb ik met de jas aan en de sleutels in mijn hand bij de voordeur gestaan om ff de stad in te gaan, maar verder kwam ik niet. Ik was dan al zo verschrikkelijk uitgeput van het ontbijt, wassen aan de kraan en aankleden, dat ik nog net zwetend als een rund en huilend van ellende en teleurstelling in mijn stoel kon neerploffen!
Soms ging het ook goed en kon ik wel 1 heel uur en soms wel 2 door de stad sjouwen - ik bedoel strompelen - maar dan moest ik ook wel zorgen dat ik ergens kon uitrusten, voordat ik terug naar huis kon zonder door mijn benen heen te zakken. Maar iedere keer gebeurde het weer - de dag daarna was er nog niet veel aan de hand, maar dan de dag daarna was ik zo verschrikkelijk ziek en beroerd van uitgeputheid, dat ik helemaal de deur niet meer uit kon en dat hield zo'n 3 tot 5 dagen aan. Daardoor durfde ik vaak al bij voorbaat niet "zo ver" de deur uit te gaan, bang voor de consequenties en dat heeft me verschrikkelijk eenzaam gemaakt.
Na verloop van jaren, waarin ik heel veel strijd heb moeten voeren voor acceptatie of beter gezegd tolerantie (accepteren zal ik het nooit!) ten aanzien van mijn ziekte en met vallen (soms letterlijk) en opstaan mijn grenzen heb weten te verkennen heb ik nu min of meer een leven dat ik de moeite waard vind om te leven. Dat ik mijn leven momenteel waard vind om te leven komt echter voor een groot gedeelte, omdat ik in de loop van de jaren zo ver opgeknapt ben, dat ik mezelf nu redelijk kan redden.
Dit is mijn zoektocht naar de oorzaak van mijn ellende:
Begin september 1995 heb ik mij op aandringen van mijn psycholoog van het Riagg - waar ik toen liep voor heel wat anders - aangemeld bij het Centrum voor Alcohol en Drug in verband met mijn alcoholproblemen. Op 7 september heb ik daar de 1ste groepstherapie meegemaakt en op 18 september ben ik definitief gestopt met drinken. Dit klinkt allemaal alsof ik dat "zo maar" ff deed, maar dat heeft verschrikkelijk veel strijd en angst gekost - ik was namelijk doodsbang, dat ik zonder alcohol mijn problemen helemaal niet meer de baas zou kunnen! Echter na een kleine week kwam ik er tot mijn stomme verbazing achter dat mijn problemen niet veranderd waren, maar dat ik ze met een nuchtere kop veel beter kon hanteren en relativeren. Dat was voor mij een geweldige openbaring en dat gaf mij de stimulans en de kracht om door te knokken - ik heb vanaf dat moment dan ook geen drup alcohol meer aangeraakt.
Dat is het beste dat ik tot dan toe in mijn leven heb gedaan en daar ben ik apetrots op!
Een paar weken later werd ik ziek en het was geen griep, maar het leek erop. Ik was bek af en sliep zowat de hele dag - als ik onder de douche stond zakte ik door mijn benen dus moest ik op een plastic tuinstoel gaan zitten en als ik mijn haren gewassen had, had ik geen kracht meer in mijn armen om mijn haren uit te spoelen en moest ik net zo lang onder de straal blijven totdat er geen zeep meer uit mijn haar kwam. Mijn huisarts bleef maar volhouden dat het ontwenningsverschijnselen waren, maar die konden niet zo lang duren had ik inmiddels begrepen tijdens de wekelijkse sessies op het CAD. Een poosje later moest ik op controle bij de controlerend arts van de bedrijfsvereniging en die zat na mijn verhaal aangehoord te hebben te denken aan chronische vermoeidheid. Ik ben zo'n kleine 4 maanden thuis geweest en langzamerhand knapte ik weer wat op, zodat ik weer kon gaan werken - ik heb echter nooit meer mijn normale energieniveau teruggekregen - ik bleef bek en bek af!
Op 21 mei 1996 is bij mij de ME volledig "doorgebroken", 1 dag, nadat ik onder plaatselijke verdoving een ontstoken vetbult uit mijn hoofd heb laten halen.
Maar als ik terugkijk, heb ik het waarschijnlijk al zo'n 20 jaar onder de leden. Om de haverklap had ik namelijk periodes alsof ik niet door de griep heen kwam en was ik bekaf - ik had verschijnselen van de ziekte van Pfeiffer en ben daar verschillende keren op onderzocht, maar er werd nooit wat gevonden en gemiddeld 1 x per jaar was ik of overspannen, overwerkt, neerslachtig of depressief (zie verder mijn verhaal over HPU).
Toen mijn ME dus uitbrak ben ik een keer of 6 naar mijn huisarts gestrompeld en omdat die maar bleef volhouden dat het allemaal wèèr psychisch was, heb ik een verwijsbrief voor een psychiater geëist - ik had n.l. net 2 jaar daarvoor een zeer zware depressie doorgemaakt, maar dit x voelde het totaal anders! - ik was niet moe omdat ik depressief was, maar ik was depressief, omdat ik zo ziek was dat ik in de WAO dreigde te raken en mijn hele toekomst stond op het spel! Die psychiater kwam al na 2 sessies tot de conclusie, dat het heel normaal was om depressief te worden als je zo ziek bent dat je je baan, een groot gedeelte van je salaris, je sociale contacten en in wezen je hele veilige bestaan dreigt kwijt te raken.
Toen kreeg ik dan eindelijk van mijn huisarts een verwijsbrief voor de internist en die schreef hij maar wat graag uit, omdat hij dan mooi van mijn gezeur af was – tenminste die indruk had ik heel sterk. Ik heb het geluk gehad, dat ik uiteindelijk bij een internist terecht kwam die zei zelf onderzoek te doen naar ME/CVS. Alles heeft hij laten onderzoeken waar ik maar mogelijk zo moe en ziek van zou kunnen zijn en dat waren geen leuke onderzoeken:
* In 1ste instantie was het verdacht op schade aan lever, nieren of hersenen door mijn jarenlange alcoholmisbruik: > niets gevonden.
* In 2de instantie was het verdacht op Aids - Paul, een van mijn beste vrienden was nog maar kort daarvoor aan Aids overleden en ik voelde me precies zo ziek als hij, een 1/2 jaar voordat hij stierf en dat waren zeer confronterende onderzoeken: > niets gevonden.
* In 3de instantie was het verdacht op kanker - toen lag mijn moeder net op sterven aan kanker en dat waren wederom zeer confronterende onderzoeken: > niets gevonden.
Omdat ik na elk onderzoek door een opgeluchte internist gefeliciteerd werd, (hij was natuurlijk al lang blij, dat hij me mijn doodsvonnis niet hoefde mede te delen) raakte ik helemaal in paniek. Ik geloofde hem niet meer - ik was zo ziek, dat ik echt het gevoel had binnenkort dood te zullen gaan en iedere X kreeg ik te horen dat ik zo gezond was als een kerel van 18 - dat kon toch niet!?!?!?
Gelukkig nam hij me hartstikke serieus toen ik mijn angsten uitsprak - hij heeft alle mogelijke laboratoriumonderzoeken laten uitvoeren om alle andere ernstige aandoeningen uit te kunnen sluiten en je raad het waarschijnlijk al: weer werd er niets gevonden, behalve iets dat op de ziekte van Pfeiffer leek, maar daar kon ik niet zo ziek van zijn, aldus mijn internist. Mijn paniek was daarmee niet helemaal weggenomen, want mijn leidinggevende had me bij haar laatste telefoontje even "fijntjes" megedeeld, dat als er na het allerlaatste onderzoek weer niets gevonden zou worden, ik de dag daarna weer aan het werk gestuurd zou worden! Ik werkte in de Thuiszorg als verzorgende bij meestal hoogbejaarde mensen, die ik helemaal moest verzorgen – ik kon op dat moment geeneens meer voor mezelf zorgen, laat staan voor een ander en als het me af en toe lukte om te douchen, moest ik net als mijn cliënten op een plastic tuinstoel zitten om niet onderuit te gaan! Ik lag de hele dag totaal uitgeput op de bank of in bed en ik sliep 20 van de 24 uur in een etmaal.
Toen ik dan ook voor de uitslag van de laatste onderzoeken bij mijn internist kwam en er weer helemaal niets gevonden was, wilde hij in eerste instantie zijn handen niet branden aan een diagnose - toen ik echter de folder van de ME-Stichting op zijn bureau legde (ik had die folder al maanden in mijn zak, maar die durfde ik nooit te tonen, bang dat hij zou gaan steigeren!) en hem smeekte om me te zeggen wat ik mankeerde, omdat ik anders de volgende dag weer aan het werk gestuurd zou worden waren zijn letterlijke woorden:
"Op grond van alle onderzoeken waar niets uit is gekomen en op grond van jouw ziekteverschijnselen ontkom ik er niet aan dan de diagnose ME te stellen".
Aan de ene kant was ik blij, dat ik nu eindelijk zekerheid had en dat mijn vermoedens waar waren – ik kon nu eindelijk tegen iedereen zeggen dat ik ernstig ziek was en mezelf dus niet aan zat te stellen. Maar aan de andere kant voelde ik me verschrikkelijk toen mijn internist mij vertelde dat ME/CVS een zeer ernstige en invaliderende ziekte was en dat daar nog helemaal niets tegen te doen viel. Hij noemde alle therapieën op waar ik tot dan toe van gehoord of gelezen had en volgens hem hielp helemaal niets.
Ik ben dan ook huilend het ziekenhuis uit gestrompeld en voelde me op dat moment verschrikkelijk eenzaam en aan mijn lot over gelaten. Toen ik eindelijk thuis weer op de bank kon vallen van uitputting ben ik in een behoorlijke depressie beland en ik had letterlijk het gevoel dat ik voor de rest van mijn leven op die bank kon wegrotten.
Niets was echter minder waar! bleek een poos later toen ik het boek van Renate Dorrestein "Heden Ik" ging lezen.
Maar wat is nu
eigenlijk ME of CVS: 
(Onderstaande heb ik letterlijk overgenomen van de folder van de ME-Stichting)
Wat is ME
ME/CVS is een ziekte die gekenmerkt wordt door
ernstige vermoeidheid en die het lichamelijk en geestelijk functioneren beïnvloedt.
Daarnaast heeft degene die aan de ziekte lijdt te kampen met symptomen die met
de spieren en met de hersenen te maken hebben.
ME/CVS ontstaat sluipend waardoor er soms geen begin aan te wijzen is. Meestal openbaart de ziekte zich na een virusinfectie zoals verkoudheid, griep, waterpokken, ziekte van Pfeiffer, mazelen, leverontsteking, cytomegalie, of een andere infectie zoals toxoplasmose of brucellose.
Natuurlijk heeft iedereen na een
virusinfectie wel eens last van moeheid en pijnlijke spieren. Gewoonlijk
verdwijnen deze verschijnselen in de loop van enkele weken of maanden.
Kenmerkend voor de ziekte ME/CVS is echter dat de klachten niet overgaan, dat de
ernst van de symptomen van dag tot dag en zelfs van uur tot uur verschilt en dat
de spieren vaak lange tijd nodig hebben om van normale inspanning te herstellen.
Overigens verschillen de symptomen per individu: de één kan (parttime) blijven
werken, de ander heeft een rolstoel nodig of is volledig bedlegerig. Iedereen
(dus ook kinderen) kan op elke leeftijd deze ziekte krijgen.
Oorzaak
Het
is nog niet bekend waardoor de ziekte wordt veroorzaakt. Men vermoedt dat een
storing in het immuunsysteem (afweersysteem) een rol speelt. Onderzoek op dit
gebied heeft nog geen definitieve resultaten opgeleverd. Het is wel bekend dat
ME niet besmettelijk is.
Diagnose
ME
is een 'onzichtbare' ziekte. Dat wil zeggen: een ziekte die niet door middel van
laboratoriumonderzoek kan worden aangetoond. Daardoor concluderen sommige artsen
dat 'het wel psychisch zal zijn'. Toch kunnen ME-patiënten bij goed doorvragen
onderscheiden worden van mensen die overspannen of depressief zijn.
Omdat
er nog geen diagnostische test voor de ziekte bestaat, wordt tot nu toe de
diagnose gesteld aan de hand van symptomen, de ziektegeschiedenis en door
uitsluiting van andere aandoeningen.
Symptomen
De verschijnselen die vaak bij ME/CVS voorkomen zijn in vier groepen te verdelen.Niet alle patiënten vertonen klachten uit alle groepen, maar de symptomen uit groep 1 zijn kenmerkend voor de ziekte.
1.
Perioden van voortdurende, allesoverheersende
geestelijke en/of lichamelijke uitputting:
Dit
kan zich uiten in een gevoel dat men zich nauwelijks overeind kan houden of in
krachteloosheid van de spieren in armen of benen na enige lichamelijke
inspanning, bijvoorbeeld bij lichte huishoudelijke karweitjes, de persoonlijke
verzorging of een paar honderd meter lopen. Geestelijke inspanning kan dezelfde
gevolgen hebben. Geestelijke en lichamelijke inspanning kost de meeste patiënten
dan ook de grootste moeite terwijl de herstelperiode buitensporig lang duurt,
soms wel enkele dagen of zelfs langer.
2.
Storingen in het zenuwstelsel:
. Slecht geheugen, concentratieproblemen.
.
Slaapstoornissen. Soms een
omkering van het dag/nacht ritme, levendige nachtmerries.
.
Emotionele labiliteit,
prikkelbaarheid, depressies, ook bij mensen die zeer stabiel waren voordat ze ziek werden.
.
Onhandigheid. Eenvoudige
dingen die vroeger van zelf gingen, zoals iets pakken of aanreiken, kosten soms
abnormaal veel moeite.
.
Moeite met praten of
schrijven. Sommige patiënten krijgen al na 10
minuten een lamme tong van het praten. Bovendien kost het soms moeite de juiste
woorden te vinden, of wordt de volgorde van de letters of woorden in een zin
verwisseld.
. Overgevoeligheid
voor licht, geluid of geuren.
.
Hoofdpijn, druk op het hoofd
of licht in het hoofd.
.
Wazig zien.
.
Gevoeligheid voor kou en
weersveranderingen.
.
Sterk wisselende
lichaamstemperatuur, gecombineerd met overmatige
transpiratie.
.
Plotseling opkomende aanvallen
van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning.
.
Sommige patiënten vallen
flauw of kunnen verschijnselen van
verlamming
vertonen.
3.
Slechte functie van het immuunsysteem:
. De
ene infectie na de andere, Bijvoorbeeld vaginale infecties, rode ogen, steenpuisten,
voortdurende snotterigheid en kaakholteontstekingen.
. Allergieën.
4.
Daarnaast komen vaak de volgende klachten voor:
.
Flauwtegevoelens. Dit kan zich
uiten in plotselinge geïrriteerdheid.
.
Darmstoornissen, zowel
verstopping als diarree.
.
Voedselintolerantie.
Prognose
Het verloop van de ziekte is voor iedere patiënt anders: sommigen herstellen geleidelijk na enkele maanden of jaren, bij anderen gaat het herstel afwisselend met perioden van vooruitgang en plotselinge terugval. Veel mensen blijven in meer of mindere maten langdurig klachten houden.
Advies
Er
zijn veel dingen die iemand kan doen om zijn of haar situatie te verbeteren. Een
belangrijk advies: Ken uw grenzen, forceer uzelf niet, rust voldoende maar rust
ook niet te veel. Doe niet te veel maar doet wat u zonder te veel inspanning wel
kan.
Erkenning
Ondanks het feit dat ME/CVS niet door middel van tests kan worden vastgesteld, is de ziekte opgenomen in de internationale ziekteclassificatie van de Wereld Gezondheids Organisatie. Als lidstaat is Nederland hieraan verbonden. Echter heeft een aantal Nederlandse artsen nog onvoldoende kennis van de ziekte of denkt dat het psychisch is. Gelukkig is er de laatste jaren een duidelijke verandering ontstaan.
Nadat ik dus een paar maanden depressief op de bank had liggen zielig te wezen, had ik genoeg energie verzameld om kwaad te kunnen worden. Ik weet nu nog steeds niet waar ik die energie vandaan heb gehaald en misselijk en beroerd en met de grootste moeite heb ik toen mijn "ME-bijbel" het boek van Renate Dorrestein "Heden Ik" doorgeworsteld en hoe verder ik in het boek kwam hoe kwader ik werd op mijn internist!!!! (kwaadheid, omdat hij me had verteld, dat er aan ME/CVS helemaal niets te doen was!)
Ik las in dat boek dat ik er wel degelijk wat aan kon doen door het anti-candida dieet te gaan volgen. (alles over Candidiasis kun je vinden op: http://me.pagina.nl - ook de candida test!)
Ik wist toen nog niet dat dat niet bij elke ME-patiënt helpt, maar ik zou er zeker niet aan dood gaan. En zowaar het "wonder"geschiedde. In eerste instantie werd ik nog zieker - hoera! - want dat was een teken, dat het dieet aansloeg - dat had ik ergens gelezen. Na een dag of 10 begon ik heel langzaam aan op te knappen; ik was niet meer zo duizelig - had niet meer het gevoel als liep ik over een slap luchtbed - was minder misselijk en mijn hoofd was helderder.
Eindelijk had ik - na ontelbare maanden van alleen maar verlies - een heel klein beetje het gevoel zelf de touwtjes weer in handen te hebben - al waren het er maar een paar. Ik heb toen ook meteen een nieuwe afspraak gemaakt met mijn internist en het was maar goed, dat ik een paar maanden moest wachten. Mijn ergste kwaadheid was toen weg en ik had alles heel goed op papier kunnen zetten - mijn internist wist niet wat hij te horen kreeg en snapte er niets van. Opknappen door geen geraffineerde rommel als witte meel producten meer te eten? - suiker, koffie en chocolade absoluut te laten staan en helemaal geen gist en schimmels en koemelkproducten meer te eten? Daar had hij zo te zien nog nooit van gehoord, want hij zat ijverig notities te maken.
Toen wist ik meteen, dat ik van de reguliere gezondheidssector niet echt veel te verwachten had!!!
Een paar maanden later ben ik ook nog onderzocht door het team van Professor van der Meer van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen en ook daar heb ik de diagnose ME/CVS gekregen. Ik had me daar aangemeld voor het onderzoek naar een nieuw op te zetten Cognitieve Gedrags Therapie speciaal voor ME-patiënten – ik ben daar uiteindelijk voor afgewezen en dat was maar goed ook, want anders was ik daar gillend in de gordijnen geklommen!
Die 2 diagnoses die ik had gekregen hebben uiteindelijk wel de doorslag gegeven toen ik vlak daarna bij Cadans voor de WAO keuring moest komen. De rapporten vanuit de 2 ziekenhuizen werden geaccepteerd, maar de keuringsartsen zeiden, dat de diagnose ME/CVS op zich geen reden was om afgekeurd te worden – het ging om de mate van arbeidsongeschiktheid. Gelukkig was mijn hoofd op dat moment helder genoeg en kon ik mijn verhaal goed vertellen en werd ik als zodanig ook geloofd! Toen de mate van mijn arbeidsongeschiktheid bepaald was ben ik voor 80 tot 100% afgekeurd.
Aan de ene kant voelde ik me opgelucht, dat ik geloofd werd, omdat ik veel te veel verhalen van ME-delotgenoten gehoord had die niet worden geloofd, omdat ME/CVS nog steeds niet "medisch aantoonbaar" is en ze moeten gaan procederen om hun recht en gelijk te halen ondanks hun invaliderende uitgeputheid. Maar aan de andere kant ben ik ook deze keer huilend de deur uit gelopen, omdat dus echt mijn baan kwijt zou raken met alle consequenties van dien!
Hoe het me verder is vergaan, kun je lezen in het interview op een van de volgende pagina's door Annemieke van Zanten, dat in juni 2001 in de MEdium heeft gestaan en in het verhaal over hoe ik ontdekte dat ik HPU heb op de HPU-pagina.
Als je
alles over ME/CVS wilt weten klik dan op:
Dat is de startpagina, waarop je alles met betrekking tot ME/CVS kunt vinden o.a.:
terug naar inhoudsopgave>>>