PRATEN HELPT ALS JE (ERNSTIG) ziek bent.
Artikel uit Libelle nr. 8 1998
De een praat veel met familie en vrienden, de ander houdt zich groot en zwijgt. Uit onderzoek blijkt dat praten over een ernstige ziekte vaak helpt om die beter te verdragen. Het uiten van angst, twijfel en wanhoop kan zelfs zoveel opluchting geven, dat het de ziekte gunstig beïnvloedt. Libelle-verslaggeefster Trudy Kunz ging op zoek naar de achtergronden en sprak met onderzoekster Margot Remie van het Helen Dowling Instituut.
Veel mensen met een ernstige ziekte hebben de neiging zich groot te houden. Zij praten heel moeilijk over wat hen bezig houdt en als je hen vraagt hoe het gaat, zeggen ze "goed". "Soms is dat waar," zegt Margot Remie, "want als je al langere tijd ziek bent, heb je het in zekere zin geweldig vergeleken bij het moment waarop je de diagnose kreeg. Toen dacht je meteen het ergste. Maar dat je automatisch "goed" zegt, heeft ook te maken met de buitenwereld. Die wil graag horen, dat je het allemaal best aankunt en dat het met de ziekte eigenlijk wel meevalt. Dan kan iedereen weer over naar de orde van de dag". Hoewel Margot Remie zich vooral bezig houdt met het onderzoek naar kankerpatiënten, is zij ervan overtuigd dat haar bevindingen ook gelden voor mensen met een andere ernstige en/of chronische ziekte: "We weten uit tal van onderzoeken dat het voor iedere patiënt altijd goed werkt om veel aandacht te besteden aan de moeilijke kanten van zij of haar ziekte".
* Toch kan ik me voorstellen dat het voor een patiënt moeilijk is steeds weer over je pijn of je ongenoegen te beginnen.
Remie: "Het hangt ervan af hoe je dat doet. Er is natuurlijk verschil tussen zeuren over je ziekte en regelmatig openlijk over je gevoelens spreken. Dat laatste heeft hoe dan ook een gunstiger effect op je welbevinden, dan dat je tegen de klippen op positief probeert te zijn. Het gaat om de balans. Vooral vrouwen hebben er vaak moeite mee te laten merken dat ze wel wat hulp kunnen gebruiken. Die zijn zó gewend anderen steun te geven. Als zij ziek worden, is hun eerste gedachte: kunnen mijn kinderen, man, ouders dat wel aan? Daarom doen zij zich vaak sterker voor dan zij in werkelijkheid zijn".
De Amerikaanse psychologe Barbara Sarason onderzocht vrouwen met gewrichtsreuma. Zij ontdekte dat deze, als zij een begrijpende en ondersteunende partner hebben, minder pijn hebben en minder medicijnen gebruiken. Ook is bij hen minder vaak sprake van een opleving van symptomen. tegelijkertijd toonde het onderzoek aan, dat mannen deze ondersteunende rol alleen goed kunnen vervullen als zij zelf steun hebben van vrienden of familie. Een man die het helemaal alleen moet rooien, kan de steun en zorg voor zijn vrouw kennelijk niet opbrengen. (Bron: Psychologie, nov. 1995)
Remie: "Het is inmiddels wetenschappelijk bewezen dat het uiten van negatieve gevoelens ook een positief effect heeft op je afweersysteem. Het is natuurlijk nog een lange weg van afweersysteem naar concrete ziekte, maar iedereen snapt: hoe groter je weerstand is, hoe minder bevattelijk je bent voor ziektes. Je kunt het alleen niet omdraaien. Als je vatbaar bent voor ziektes, hoeft dat nog niet te betekenen dat je je emoties niet genoeg uit. Bij het ontstaan van ziektes spelen zóveel andere dingen een rol".
* Je kunt dit allemaal wel weten en geloven, maar er blijven altijd mensen die niet in staat zijn openlijk te praten over hun diepste zorgen.
"Aan die mensen moet je ook niet gaan trekken. Maar het is wel goed om iemand, die weinig van zijn emoties laat zien, regelmatig te vragen hoe het nu gaat. Je kunt hem of haar proberen duidelijk te maken dat je er de tijd voor wilt nemen om echt te luisteren. Ik vind echt: er moet meer tot praten worden uitgenodigd. Natuurlijk is het ieders vrije keus om wel of niet – en met wie! – over zijn angsten te praten, maar het valt mij op dat er over het algemeen veel te weinig aandacht is voor het negatieve. Positief denken is in en ik zeg niet dat het slecht is, maar het moet wel reëel blijven. En wie langdurig aan een ernstige ziekte lijdt, heeft alle reden om ook zijn negatieve gevoelens onder ogen te zien en zijn omgeving daarmee te confronteren".
Helaas krijgen veel zieken daar niet de ruimte voor. Hoe vaak wordt hen niet, min of meer achteloos gevraagd: "Hoe gaat het?" maar dan met zoveel haast in de stem, dat hen alle lust vergaat om iets méér te antwoorden dan "o, goed".
Marina San Giorgi, een vrouw die zelf inmiddels aan kanker is overleden, schreef daar een aangrijpend gedicht over:
Als je mij vraagt
hoe het gaat
op doorgang
in het voorbijgaan
dan zeg ik
goed
als je vraagt hoe het met me gaat
en je blijft staan
en je kijkt me aan
dan zeg ik meestal
zo, zo
of vandaag of deze week wel best
of (met een bepaalde intonatie)
het gaat
of het gaat wel
want wat moet je
wat wil je
wat kun je
met een beschrijving van een proces
met weergegeven nuances
twijfels en pijnen
uitweidingen
details
wat moet je met al die eerlijkheid
Ik probeer te luisteren naar
de vraag achter de vraag
of het al gerede antwoord
maar soms stink ik erin
en laat me verleiden
door een oogopslag
en buiging van je stem
een aanraking en vertel
Arme jij, die dan soms
als jouw vraag
alleen code of formule was
moet luisteren naar een echt verhaal
Jij wou alleen maar zeggen:
"Hallo, hoe gaat-ie?
goed toch zeker?
En als het niet goed gaat,
dan morgen hopelijk beter".
Ach jij.
Hoe gaat het met jou?
Margot Remie weet uit ervaring dat zieke mensen vanzelf over hun gevoelens gaan praten, zodra zij iets van echte belangstelling bespeuren. Zelf interviewt zij voor haar onderzoeken honderden zieke mensen, en telkens valt het haar op hoe deze loskomen zodra zij ervoor gaan zitten en wacht op hun verhaal.
Remie: "Ik hoor hoe zij, ieder op hun eigen manier, roeien met de riemen die ze hebben. En als ze uitgesproken zijn, zeggen ze vaak verwonderd: "Goh, ik kan hier zó zelden met iemand over praten…"
* Waarom kunnen zij het dan wel met jou?
"Omdat ik er voor zit. Ik heb eigenlijk maar twee vragen. De eerste is: "Hoe gaat het met u?" en de tweede: "Kunt u hier met iemand over praten? Het antwoord op de eerste vraag begint altijd met: "Goed". Pas als ik aandring en laat blijken dat ik echt geïnteresseerd ben, komt langzamerhand het hele verhaal. Dat heeft er ook mee te maken dat ik een buitenstaander ben. Zij verwachten van mij geen antwoord. Het feit dat zij hun vragen tegenover iemand kunnen uitspreken, lucht vaak al heel erg op".
Luisteren is méér dan passief je oren openhouden en op de juiste momenten ja en nee knikken. Het gaat er ook niet om dat je steeds met adviezen of oplossingen komt, of zegt: "Ja, dat heb ik ook".
Remie: "Goed luisteren betekent: echt belangstelling tonen door af en toe een vraag te stellen en te laten merken dat het verhaal je echt iets doet".
Het klinkt simpel, en toch zijn goede luisteraars helaas zeer dun gezaaid. Maar ze zijn broodnodig, dat blijkt uit een toevallige ontdekking enkele jaren geleden aan de Universiteit van Californië. Daar werd ontdekt dat vrouwen met borstkanker, die wisten dat ze binnenkort in een praatgroep zouden worden opgenomen, meer "natural-killer-cellen, cellen die kankercellen kunnen vernietigen, in hun bloed hadden dan lotgenoten die dit vooruitzicht niet hadden. Deze uitkomst werd bevestigd door een onderzoek uit 1989 door de Amerikaan David Spiegel. Hij ontdekte dat het deelnemen aan een psychologisch en maatschappelijk interventieprogramma het leven van vrouwen met borstkanker daadwerkelijk verlengt: vrouwen die van het begin af aan aan zo'n programma meededen, leefden gemiddeld bijna 18 maanden langer dan vrouwen die alleen medische begeleiding kregen!
Remie kijkt er niet meer van op: "Telkens weer blijkt dat goede emotionele begeleiding een positieve invloed heeft op de manier waarop patiënten hun situatie ervaren. Een goede illustratie levert ook het onderzoek van B. Rimé uit 1995. Deze praatte met vrouwen die net bevallen waren. De helft van hen vroeg hij naar hun emoties rond de zwangerschap en bevalling. De andere helft liet hij alleen over de feitelijke gebeurtenissen vertellen. Zes weken later werden alle vrouwen opnieuw geïnterviewd. Wat bleek? De vrouwen die over hun emoties hadden gepraat, voelden zich veel beter, hadden veel minder emotionele klachten en waren beter hersteld dan de vrouwen die alleen over de feiten hadden mogen vertellen. Een vergelijkbaar onderzoek werd eerder gedaan door de Amerikaan Pennebaker. Deze verdeelde studenten in twee willekeurige groepen. De ene groep vroeg hij een opstel te schrijven over een belangrijk geheim dat zij nooit aan iemand hadden verteld. De andere groep moest alleen het interieur van hun studentenkamer beschrijven. De groep die over het geheim had geschreven, bleek direct na afloop nogal gespannen te zijn, vanwege de opgeroepen emoties. Maar na 2 weken ging het beter en op de lange termijn bleek het zelfs véél beter te gaan: zij gingen in de loop van dat jaar minder vaak naar de dokter dan degenen die de inrichting van hun kamer hadden beschreven!
De les van al deze onderzoeken lijkt duidelijk: maak van je hart geen moordkuil. Stort je gevoelens ergens uit – of het nu bij een mens van vlees en bloed is, of in een dagboek, brief of lotgenotengroep.
Margot Remie: "Veel ernstig zieke mensen gaan tekenen, dichten of schilderen. Daarin kunnen zij al hun angsten kwijt. Ik ken een vrouw die eigenlijk maar één iemand wist aan wie zij brieven wilde schrijven en dat was haar moeder. Maar die was dood. "Richt je brieven dan toch maar aan haar", zei ik. "Het gaat erom dat je je uit tegenover iemand die je vertrouwt en van wie jij denkt dat zij je begrijpt". Dat heeft ze gedaan en het luchtte haar enorm op. Op een dag vertrouwde ze mij zelfs toe: "Weet je dat ik bijna blij ben dat mijn moeder dood is? Nu hoef ik mij niet meer af te vragen of zij dit allemaal wel aankan!"
Het effect was echt opvallend: hoe langer zij schreef, hoe beter zij de positieve kanten van haar leven ging inzien". En daar gaat het om, als je langdurig ziek bent. Want wij kunnen wel al onze hoop stellen op hét medicijn of dé therapie die ons voorgoed van alles zal genezen, maar zolang die er niet is, gaat het om de kwaliteit van het leven zoals het zich aan ons voordoet. En aan die kwaliteit is gelukkig veel te doen.
Margot Remie: "Natuurlijk kun je een ander niet vertellen hoe hij of zij zijn ziekte moet verwerken. Maar als je alle onderzoeken bij elkaar optelt, kost het moeite om niet van de daken te schreeuwen: "Laat toch vooral horen wat je voelt!" Deel je gevoelens met anderen – niet alleen de negatieve, maar ook de positieve. Want dat is de andere kant: zwaar zieke mensen krijgen vaak de indruk dat zij niet meer blij mogen zijn. Zij hebben immers die ziekte! Maar of een ander je nu begrijpt of niet, het gaat om jou. Het gaat erom dat jij aandacht vraagt voor de gevoelens die jóu bezighouden!"
Interview: Trudy Kunz
terug naar inhoudsopgave>>>