1 P.J. Paffen.	2 S. Waardenburg.	3 Roel Pannenborg.	4 Jos Lotz.
5 R.Pelgrim.	6 Anny Hauman.	7 Gerard	8 G.v.d. Wijngaert.
9 Eddie Hendrickx	10 Wirstlein E.I.	11 Jan Stroo.	12 C.J.Roelofswaard
13 Mw. Bemelen.	14 Sonja Withofs	15 Henk Jukkema.	16 Bram van Burg.
17 G. Konstantis.	18 F.J.  Weerman	19 J.Hollander.	20 J.Somers.
21 Laura Timmer	22 Deta Dieleman.	23 Veronica.	24 Peter Boymans
25 J.M. Braam.	26 Marijke Lunenburg.	27 Peter Verduin.	28 Marlies Schreurs.
29 Marian Holman.	30 Delano Stappers.	31 Piet Slegers.	32
33 Jan van Lier.	34 Henk Haverkort.	35 A.M.Heemskerk.	36 Karin de Groot.
37 Alma Vanneste.	38 Wim.	39 Luc de Smet	40 v.d. Ouden.
41 Dennissen.	42 T.Punt-Knaapen.	43 Lena Struik.	44 E.Janssen.
45 Tineke.	46 Ed van 't Geloof.	47 Joep Hurkmans.	48 Ted Redeker.
49 Henry Ditzel	50 Hilda.	51 Edwin Wiersma	52 Ad van den Boer.
53 An Truin.	54 Anja Kersten.	55 Ineke de Kruijf	56 Mariska.
57 Dirk Jan Klaren.	58 Willy Haveneers.	59 D.J. Lans	60 Jolanda Aarnink.
61 Bianca Hameleers.	62 Sijbren Haakma.	63 Maria.	64 Peter Zaal.
65 Danielle.	66 Piet Erdbrink.	67 Henk Hellings.

 

Naam:	Paffen.
Voornaam:	Peter, Jozef
Geb. datum:	05-09-1934
Woonplaats:	Heerlen
Land:	Nederland
E-mailadres:
Diagnose:	PLS
Datum diagnose:	Oktober 2000
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	6 maanden.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	AZM, Maastricht.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja. C.V.A.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	C.V.A. verschijnselen.
Op welke datum/jaar?	Juli 1997
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Ja. een andere spierziekte.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Draaischijf, Sta op stoel, Electrische rolstoel voor binnen, Scootmobiel voor buiten. De therapie die ik krijg is alleen therapie voor mijn benen, dat die wat soepel blijven en de armen met gewichten ook dat ze in vorm blijven.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Ja, acetysalic 80 mg newace (fosinopril) 20 mg atenolol/chloortalidon 100/25 mg selektine 20mg fositen 20mg 2x naproxen 250 mg (jicht in dien nodig)
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?	Niet meer kunnen lopen en knutselen.
Welke hobby's/activiteiten zijn er voor in de plaats gekomen?	Computeren. Ik ga 3 dagen per week naar een kliniek voor bezigheidtherapie.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Waardenburg.
Voornaam:	Stef.
Geb. datum:	19 oktober 1949.
Woonplaats:	Ermelo.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	December  2002.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	De laatste diagnose is voor mij en de specialist nog niet de juiste maar voorlopig degene die het dichtst bij deze diagnose past. Nu ongeveer 6 jaar.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Radbout ziekenhuis, Nijmegen.  Prof. dr. Kremer.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja. Spastische paraparese van Strumpel?1998     Pyramidaal syndroom?
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Slepende voet. Verstijving in de voet. Kramp in de kuit. Verhoogde knie reflexen, Verlaagde achilles reflex.
Op welke datum/jaar?	1996 -1997.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Rolstoel met rolstoelfiets. Voor het doorbewegen van de benen fysiotherapie en een motor aangedreven bewegings trainer.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Ja.      60 mg baclofen(een spasme remmer).
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?	Klussen, Lange fietsentochten, Zeilen.
Welke hobby's/activiteiten zijn er voor in de plaats gekomen?	Nog meer computerwerk op een school stencilwerk, redaktie werk voor club bladen.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Pannenborg.
Voornaam:	Roel.
Geb. datum:
Woonplaats:	Heerhugowaard.
Land:
Homepage:	www.pannenborg.nl
E-mailadres:
Diagnose:	LS.
Datum diagnose:	Najaar 2000.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Eerste kontakt met ziekenhuis maart 2000.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	M.C.A Alkmaar Prof de Visser (?) van het AMC, die door de eigen neuroloog was gevraagd.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Reeds jarenlang onverklaarbare valpartijen.  Plotseling problemen met optillen van de benen.
Op welke datum/jaar?
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Niet bekend.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Wandelstok bij grote afstanden en sporadisch twee krukken met elleboogsteun.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Koudgeperste sesamolie twee eetlepels per dag.
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?	Kantoorwerk langer dan een uur of vier.
Welke hobby's/activiteiten zijn er voor in de plaats gekomen?	Medewerker Seniorenweb Alkmaar. Lange afstanden 10 km wandelen.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Lotz.
Voornaam:	Jos.
Geb. datum:	24-02-1946.
Woonplaats:	Stein.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	April 1999.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	6 maanden.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	A.Z.M. Maastricht. Dr. Vroomen en het team neurologie.
Second-Opinion:	Nee.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.  (Ja, de leer er maar mee leven diagnose, vanaf 1984, rugklachten.)
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Coordinatieproblemen, afwijkend looppatroon.
Op welke datum/jaar?	1995.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Ja.    HMSN (Charcot Marie Tooth.) & Myasthenia gravis.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Stok, Orthopedische schoenen, rolstoel, rollator, scootmobiel, verstelbaar bed, trippelstoel, sta op stoel, douche/föhn wc., spraakversterker.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Niet meer. Ik gebruikte Liorisal  (baclofen) 20 mg p.d. om spasme te verminderen. Maar doordat ik maagklachten hiervan kreeg ben ik ermee gestopt.
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?	Wandelen, fietsen, zwemmen, volleyballen, tuinieren, klussen. Vrijwilligerswerk(omdat de spraak dit niet meer toelaat)
Welke hobby's/activiteiten zijn er voor in de plaats gekomen?	Computeren (websites maken) en fotograferen.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:	2004./ Jan. 2006./ Apr. 2007

Naam:	Pelgrim.
Voornaam:	Richard.
Geb. datum:	02-04-1969.
Woonplaats:	Deventer.
Land:	Nederland.
Homepage:	http://www.serfaus-tirol.nl/
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	4 April 1997.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	7 Maanden. In 1998 werd het Strumpell en daarna toch weer LS het lijkt het meest op LS maar er is op het moment geen dokter die het zeker durft te zeggen.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	St. Geertruidenziekenhuis in Deventer.  Dr. Van Gasteren.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Strumpell ,  Dr.Wokke AZU Utrecht. Derde opinie LS,  Dr.Bruin Diaconessenhuis te Utrecht.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Dood gevoel in de linkerhand dat trok naar boven in de arm toen verstijfde mijn hele rug en uiteindelijk binnen drie maanden werden mijn benen stijf en de reflexen bijzonder hoog.
Op welke datum/jaar?	September 1996.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Scootmobiel,sta-op fauteuil,wandelstok,traplift als ik me erg slecht voel. Heb nu proefschoenen en over een week of zes volledige maatschoenen, handbediening in de auto.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Baclofen, 10mg per dag.
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?
Welke hobby's/activiteiten.	Computer, was er al maar is aanmerkelijk meer geworden.   Fietsen en wandelen. Wandelvakantie in de bergen. Ik heb die ervaringen in de bergen nu ook al zo'n 5 jaar. Ik heb de diagnose PLS, alhoewel de symptomen ook veel op ALS lijken, ga elk jaar naar de plaats Serfaus in Oostenrijk.  Als ik er een dag ben voel ik me al een ander mens. Ik loop thuis een paar honderd meter en als het erg goed gaat een paar kilometer maar dan moet het ook wel warm en zonnig zijn. In Oostenrijk loop ik routes van 6,7,8 uur zonder problemen en volg ik echt niet de gemakkelijkste paadjes. Ik klauter over rotsen en het hoogste punt wat ik tot nu toe bereikt heb is 2750 mtr. Je ziet ook niets meer aan mijn lopen terwijl ik thuis stijf en spastisch loop. Als ik thuiskom zijn mijn spieren weer helemaal opgepompt en loop ik meestal nog een week of 6 goed. Behalve de laatste keer toen ben ik voor het eerst in de winter geweest. Ik liep daar prima zonder problemen, maar na een dag thuis was het alweer afgelopen.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:	Jan. 2006.

Naam:	Hauman.
Voornaam:	Anny.
Geb. datum:	16/08/1963.
Woonplaats:	Antwerpen.
Land:	België.
Homepage:	http://www.tlichtpuntje.be
E-mailadres:
Diagnose:	Dystonie.
Datum diagnose:	1987.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Vanaf mijn geboorte tot in 1987.   (14 jaar)  Eindelijk een diagnose.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	St. Augustinus ziekenhuis , Dr. Strauven.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja.  MS , RA (reumatoide artritis)
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Bij de eerste stapjes, pijn in de benen.
Op welke datum/jaar?
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Wandelstok, been brace , rolstoel soms , badlift , gelkussen, infrarodelamp.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Ik heb een ingeplante baclofenpomp ,en neem nog myolastan bij, en dafalgan.
Welke hobby's/activiteiten.	Handwerk, pergamano in aqaurelle ,creatief zijn met cd\'s.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:
Voornaam:	Gerard.
Geb. datum:	12-11-1946.
Woonplaats:	Heerhugowaard.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	Lateraal Sclerose.
Datum diagnose:	medio 1987.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	5 weken.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	MCA - Alkmaar.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Pyramidaal Syndroom.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?
Op welke datum/jaar?	maart 1987.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Stok en rolstoel.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Baclofen, 60 mg per dag.
Welke hobby's/activiteiten.	Computeren, puzzelen, muziek beluisteren,cd\'s branden, hoesjes maken.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Van den Wijngaert.
Voornaam:	Guido.
Geb. datum:	20/01/58
Woonplaats:	Putte-Grasheide.
Land:	België.
E-mailadres:
Diagnose:	Hereditaire Spastische Paraparese.
Datum diagnose:	Maart 1995.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Imeldaziekenhuis + Gasthuisberg, Dr.  DeJaegher Prof. Carton.
Second-Opinion:	Nee.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Slepende voeten en kracht vermindering in de benen.
Op welke datum/jaar?	Ongeveer 1986.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	????
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Een zelfgemaakt looprekje, driewielfiets met lage instap.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Nee.
Welke hobby's/activiteiten.	PC acitiviteiten: surfen,muzieksoftware,DVDsoftware en zoektocht houden met buitenlandse medici voor meer info over mijn ziekte.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:	Juni 2006.

Naam:	Hendrickx.
Voornaam:	Eddie.
Geb. datum:	26-01-1952.
Overleden:	04-06-2008. Als gevolg van PLS en een andere ziekte.
Woonplaats:	Westerlo.
Land:	België.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	September 2001.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	1 Jaar.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Gasthuisberg Leuven.  W.Robberecht.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Hernia.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Slepende voet van het rechterbeen.
Op welke datum/jaar?	2000.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Neen.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Rolstoel.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?
Welke hobby's/activiteiten.	Boogschieten vanuit de rolstoel, zolang het nog gaat.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Wirstlein E.I.
Voornaam:
Geb. datum:	19 juni 1979.
Woonplaats:	Nijmegen.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	1. Reuma 2. Dokter wist niet wat er was na het nemen van bloed/urinemonsters en botfoto\'s 3. Gaf geen diagnose alleen warmte was therapie, op knieen en schouders
Datum diagnose:
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Tot op heden geen juiste.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Diverse Poolse ziekenhuizen en een reumaspecialist.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Neen.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Af en toe hevige pijnen in de knieen en schouders.
Op welke datum/jaar?
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Niet bekend.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Geen.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Neen.
Welke hobby's/activiteiten.	Handwerken.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Stroo. Jr.
Voornaam:	Jan.
Geb. datum:	03-03-1959.
Woonplaats:	Den Ilp.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	06-03-2002.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Jaren geduurd voordat fysiotherapeut mij doorstuurde naar de huisarts en deze stuurde me naar de neuroloog.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Ziekenhuis Boven 't IJ Amsterdam Noord. Dr. Lonkhuizen.
Second-Opinion:	Nee.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?
Op welke datum/jaar?	1998.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Geen.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	Ja. Gebruik ik na hartinfarct. Selectine, Selokeen, Monosedocard, Adalat Resources, Ascal. Voor PLS gebruik ik geen medicijnen.
Welke hobby's/activiteiten.	Dezelfde hobby's, boerderij ouders.
Aangemeld:	2003.
Nieuwe update:

Naam:	Roelofswaard.
Voornaam:	C.J.
Geb. datum:	12-07-1950.
Woonplaats:	Zoetermeer.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	13-11-2003.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Circa 5 jaar.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Het Lage Land Ziekenhuis.    Dr. Groen.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Pijn in de rug, spastisch en slepend lopen.
Op welke datum/jaar?
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Beugel om linkervoet/been.
Gebruikt u (welke) medicijnen ?	2 maal daags sesamolie. Op internet was er een lotgenoot die hier veel baat bij had. Ik ben er vanaf 19-12-2003 mee begonnen.
Welke hobby's/activiteiten.	Ga ik nog overwegen. Tafeltennis?
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update:

Naam:	Mw. Bemelen-Rongen.
Voornaam:
Geb. datum:	29-08-1926.
Overleden:	26-09-2005.   Voor mij (Jo, haar man) oorzaak slechte verzorging verpleeghuis. Opeens kreeg zij decubites in een vorm dat ze het kapotte vlees diep moesten weg snijden. Gevolg onstekingen van deze wond, op 29 aug. op haar verjaardag naar ziekenhuis gebracht. Door die ontsteking kreeg ze bloedvergifteging. En daar aan is ze langzaam op een vreselijke wijze weggekwijnt. (ONMENSELIJK)
Woonplaats:	Heerlen.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	LS.
Datum diagnose:	± 1980.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Vele jaren behandeld voor zenuwen. Omdat er e.h.b.o. kennis was, werd na lang aandringen een verwijzing afgegeven voor een neuroloog, waarbij werd medegedeeld dat er toch geen diagnose gesteld kon worden.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	(De Wever) Atrium, Heerlen.     Dr. Franke.
Second-Opinion:	Nee.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Lateraal Sclerose.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Weet ik helaas niet meer precies. 25 á 26 jaar geleden waren wij op vakantie in Oostenrijk (Karintië). Na een flinke wandeling kon ik plots niet meer verder lopen.  's Nachts was ik doodziek. Na 24 uur rusten knapte ik weer op.
Op welke datum/jaar?	± 1979.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Electrische rolstoel voor binnen en buiten. Electrisch hoog/laag bed met papegaai. Betty sta op hulp.
Gebruikt u (welke) medicijnen?	Ja. Inhibin tegen spierkrampen, tabletten om de urine beter op te kunnen houden. Indien nodig pijnstillers. Symphosan van Dr. Vogel tegen spierkrampen.
Welke hobby's/activiteiten kunt u niet meer uitoefenen?	Totaal geen sta/loopfunctie meer.
Welke hobby's/activiteiten zijn er voor in de plaats gekomen?	Geen. Het gaat steeds slechter. Na meer dan 25 jaar LATERAAL  SCLEROSE. (wij zijn beiden 78 jaar) gaan wij niet meer naar specialisten. Krijgen steeds hetzelfde verhaal dat er niets aan te doen is. Wel nemen wij nog twee maal per jaar contact op met de revalidatie arts. Mijn vrouw heeft vrijwel geen loop- en sta-functie meer, alsmede kracht in rechterarm zeer sterk afgenomen. Moet met Betty sta op hulp in en uit bed. Waarbij ik zelf haar benen in en uit bed moet doen. In hoofdzaak zijn alle problemen gelegen in het bewegingstelsel.
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update:

Naam:	Withofs.
Voornaam:	Sonja.
Geb. datum:	23 december 1967.
Woonplaats:	Jeuk.
Land:	België.
E-mailadres:
Diagnose:	Autonome dysfunctie, Neuro-musculaire mogelijk volledige autonome neuropathie = beschadiging gevoels- en spierbezenuwing met bijkomende hersenbeschadiging.
Datum diagnose:	26.01.2004. Pas na 11 jaar werd er gedacht aan verborgen diabetes. Met tussentijd van 10 jaar waarin geen onderzoeken meer gebeurden door huisarts omdat er nooit juiste diagnose werd gesteld, nooit juiste testen werden afgelegd die geen uitsluitsel gaven, 10 jaar met veranderde lichaamstoestand leren leven wegens verminderd blaas, maag en darmgevoel) en terug gaan werken. Nieuwe huisarts die ik al 9 jaar heb heeft dossier nooit ernstig bekeken en me behandeld als gewone patiënt, dacht niet dat wat 11 jaar geleden gebeurd was ik er nog mee rondliep omdat ik functioneerde. Ze vertelde dat sommige zaken niet achterhaald konden worden en zei steeds dat ik alle testen al gehad had die niets duidelijk naar voren brachten.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Sinds 6.10.2003 buik en maagpijnen, pancreasontsteking en hoge bloeddruk 17,8, blaasontsteking. Huisarts zaak niet ernstig genomen, geen bloed genomen en me naar huis gestuurd met rust, terug 3 tikken in hoofd gevoeld en daarna allemaal tintelingen in mijn hersenpan waardoor ik me volledig voelde ontspieren en ontzenuwen, alles inwendig viel weg. Heb pas sinds 26.01.2004 diagnose neuro-musculaire aandoening omdat mijn toestand zeer ernstig verergerd is en praktisch onleefbaar is geworden. Mijn dossier bevat 4 afwijkende glucosetolerantietesten waar men nooit iets uitgemaakt heeft.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Ziekenhuis St. Ursula, Herk-De-Stad Dr.Swartenbroeckx, afdeling neurologie.  Wacht nog op uitslag neuro-fysiologische testen UZ Leuven.  Zegt dat ik 10 jaar te laat doorgestuurd werd en nooit juiste testen afgelegd werden.  Deze keer EMG-cryptotetanietest en neuro-fysiologische testen.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja door 3 andere neurologen, UZ Gent, UZ Leuven.
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update:

Naam:	Jukkema.
Voornaam:	Henk.
Geb. datum:	26-9-1936.
Woonplaats:	Zwartebroek.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Homepage:	user/hpjukkema
	album/67412065DJAIDg
Diagnose:	PLS.
Datum diagnose:	1994.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	1 jaar.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Eemland Amersfoort(Dr. Bijlsma) en AZU Utrecht.Prof. Wokke.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja.    Piramidaal Syndroom.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Niet tegelijktijd benen snel kunnen bewegen, Paardje Hop met 1e kleinkind.
Op welke datum/jaar?	1989
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Rollator, rolstoel, sta op stoel, spraakcomputer, verhoogd toilet etc.
Gebruikt u (welke) medicijnen?	Niet voor PLS.
Welke hobby's/activiteiten.	Computer, internet, e-mail, digitale fotografie, genieten van kleine dingen.
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update:

Naam:	van Burg.
Voornaam:	Bram.
Geb. datum:	1946.
Woonplaats:	Nieuw Balinge.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	L.S.
Datum diagnose:	1993.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	Half jaar.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	A.Z.G.
Second-Opinion:	Nee.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Nee.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Met een sleepbeen.
Op welke datum/jaar?	1990.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	elektr.rolstoel, scootmobiel, badlift, aangepast toilet.
Gebruikt u (welke) medicijnen?	Niet meer.
Welke hobby's/activiteiten.	Computeren.
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update:

Naam:	Konstantis.
Voornaam:	Georgios.
Geb. datum:	7-11-1966.
Woonplaats:	Den Haag.
Land:	Nederland.
E-mailadres:
Diagnose:	PLS of Strumpell.
Datum diagnose:	Juli 2004.
Hoelang duurde het voordat de juiste diagnose gesteld werd?	3 maanden. Alle onderzoeken doorlopen: MRI/rugpunctie/EMG/bloedonderzoek. Geen afwijkingen geconstateerd, maar wel verhoogde reflexen.  Ergo: PLS of Strumpell.
Welk Ziekenhuis/Neuroloog:	Rode Kruis Ziekenhuis Den Haag.     Van der Zwart.
Second-Opinion:	Ja.
Werd er ooit een andere diagnose gesteld?	Ja. Wel kniefoto\'s laten maken in het verleden: kwam niks uit. Na het second opinion, November 2004. In het UMC. november 2004 door dr Sutedja en Professor Wokke.     PLS.
Met welk verschijnsel/symptoom is de ziekte begonnen?	Kreeg last van m\'n linkerknie bij het wielrennen: het werd stijf. Er was een ontsteking, die ging snel weg. Het lichtstijve gevoel bleef bij inspanningen. Werd een tweede natuur van mij. In 2000 kreeg ik rsi-achtige verschijnslen aan m\'n rechterhand. Ging wel weg maar bleef op de plek van de elleboog gevoelig: soms verkrampt het nog altijd. In 2002 meer klachten aan m\'n linkerknie (een soort resonantie of doortrilling), waardoor ik een licht soort coordinatieprobleem kreeg. In 2003 meer stijfheid aan m\'n linkerbeen en soms ook m\'n rechter. Ook problemen bij het tillen: vlammende pijn in rug, nek.
Op welke datum/jaar?	1986.
Zijn er familieleden die een spierziekte (welke) hebben?	Nee.
Welke hulpmiddelen gebruikt u?	Geen.
Gebruikt u (welke) medicijnen?	Nee.
Welke hobby's/activiteiten.	Navelstaren, e-mailen, schrijven (aan een boek/proefschrift), denken.
Aangemeld:	2004.
Nieuwe update: