pagina
site 
extern
nr.182 Schapenvacht (22 december 2008)
Ik weet niet wat er met mij haar is gebeurd. Zeker, het is weer netjes aangegroeid, maar heeft een dusdanige vorm gekregen dat ik nu met een schapenvacht op mijn hoofd loop. Ik lijk dat schaap van de TV-reklame wel, alleen ben ik niet zwart maar grijs. Het voelt zelf s als schaap. Vanmiddag zijn we - voor het eerst - weer een stuk gaan wandelen. Gelukkig kwamen we weinig mensen tegen, want volgens mij zouden die spontaan in geblaat zijn uitgebarsten. Hoewel... Het heeft ook een positieve kant, want het geeft natuurlijk een perfect kerststalgevoel.
Verder gaat het redelijk met me. Ik ben wel (heel) erg moe, moet elke dag mijn rustuurtjes nemen en breng veel tijd bij de kerstboom door. Naast de kerststal. Gezellig. Woensdag weer naar het ziekenhuis voor controle, dus hopen dat we de kerstdagen goed in kunnen gaan.
nr.181 Kerstwens (18 december 2008)
Ik heb last van kramp. Nee, geen babykrampjes of zo, maar kramp in mijn benen. Van die hevige, die maar niet weg wil gaan. En dus ook nog eens 's nachts als ik lekker hoor te slapen. Overdag heb ik dan een gevoel alsof ik de marathon heb gelopen, omdat de spieren die nacht toch lekker op eigen houtje aan het trainen zijn geweest. Ik heb trouwens nooit een marathon gelopen, dus dat is bij wijze van spreken. Ik weet ook hoe het komt, want ik ben die medicijnenbak van me eens ingedoken en daar kwam het spulletje Neoral als schuldige uit te voorschijn. Uit wraak vreet ik er elke dag een paar op. Eigen schuld.
Ik neem van deze gelegenheid gelijk even misbruik door u allen, waarde lezers en lezeressen, prettige kerstdagen en een gelukkig en vooral gezond 2009 toe te wensen. De aandachtige lezer leest het misschien al tussen de regels door; we slaan het verzenden van de wenskaarten een jaartje over. We hebben er even de kracht niet voor (om met Joling te spreken).
Afgelopen woensdag hebben we weer een bezoekje aan het ziekenhuis mogen brengen en alle bloedwaarden bleken zich alweer te herstellen. Dat gaat dus de goede kant op, dus dat geeft de burger weer moed. Gelukkig word ik door Marjan lekker vertroeteld en dat maakt het leven een stuk aangenamer.
nr.180 Pillendoos (14 december 2008)
Sliklijstje
Ter illustratie van de hoeveelheid pillen die ik per dag moet
slikken een overzicht:
8.00 uur
- Cellcept 2x
- Co-Trimoxazol 1x
- Fluconazol 1 x
- Neoral 4 x
- Prednison 1x
- Zelitrex 2x
14.00 uur
- Cellcept 2x
- Zelitrex 2x
20.00 uur
- Co-Trimoxazol 1x
- Neoral 4 x
22.00 uur
- Cellcept 2x
- Zelitrex 2x
Goed geteld kom ik op 24 pillen, maar dan mag ik er nog 3 per dag tegen de misselijkheid innemen!
Eindelijk weer de gelegenheid om even achter de PC door te
brengen om mijn fans op de hoogte te houden. Allereerst iedereen heel
erg bedankt voor de kaarten die ik heb gekregen. Je hebt geen idee wat
voor 'n hart dat onder de riem kan steken!
En wat ben ik ziek geweest, zeg. Het viel toch allemaal best wel tegen.
Zoals Marjan hiervoor schreef mocht ik zaterdag 6 december naar huis,
samen met een paar tassen medicijnen. Maar het ziek zijn bleef
aanhouden. Veel misselijk zijn met aanverwante handelingen. In het
ziekenhuis hebben ze van die handige kartonnen bakjes. Daarvan hebben
we er een aantal van meegesmokkeld. En ik heb ze gebruikt ook!
Op maandag weer terug naar Utrecht voor controle. Lopen ging
niet, dus maar in de rolstoel. Als een dood vogeltje. Dat ze me daar
niet gehouden hebben verbaast me nog altijd. Woensdag weer terug.
Andere arts, andere benadering. Deze zag direct dat we zelf al wilden
dat ik bleef, want het was thuis niet meer te doen. Uit het
bloedonderzoek bleek sowieso dat ik flink aan het uitdrogen was en dat
mijn nierfunctie aan het teruglopenwas.
En wat denk je; geen bed beschikbaar in het hele ziekenhuis. Wel eentje
op de dagbehandeling en die heb ik toen maar genomen om in ieder geval
een paar zakken vocht tot me te krijgen via het infuus.
En dat deed wonderen. Ik kwam 'als herboren' het hospitaal
weer uit. Nou ja, bij wijze van spreken dan. Ik had in ieder geval het
gevoel dat het weer beter ging. Eenmaal thuis begon de eetlust weer wat
terug te komen en het gaat over het algemeen wel weer wat beter.
Vrijdag bleek bij de controle dat de nierfunctie weer aan het
verbeteren was. Aankomende week hoeven we maar twee keer voor controle
terug; dinsdag en vrijdag. dat scheelt gelukkig in het reizen, want
Utrecht lijkt dichtbij, behalve in de spits.
nr.179 Weer thuis (8 december 2008)
Edwin is weer thuis, afgelopen zaterdag om ca half 4. dus geen
sinterklaas thuis kunnen vieren. Het is een slecht weekend geweest. Hij
is echt behoorlijk ziek en erg verzwakt. Sinds vorige week dinsdag
heeft hij vrijwel niets kunnen eten. Er zijn dus weer behoorlijk wat
kilootjes af. Vanochtend zijn we weer voor controle geweest. Weinig
bijzonders eigenlijk: bloed prikken en bij de arts langs. de
misselijkheid moet vanzelf overgaan, waarschijnlijk in de loop van deze
week, dat hopen we dus maar want dit is, voor ons hele gezin, één grote
ellende. En zolang zijn nieren goed functioneren en de medicijnen
binnen blijven is er geen rede tot opname. Dus blijf maar voor ons en
voornamelijk voor Edwin, duimen dat het snel weer wat beter gaat want
hij heeft het op dit moment erg slecht.
Marjan
nr.178 AZU deel 2 (2 december 2008)
Kamer 16 is inmiddels kamer 20 geworden. Oorzaak: een bacterietje. Voor mij onschadelijk, maar om verspreiding op de afdeling te voorkomen moest ik solitair. Eenpersoonskamer dus. En ik niet alleen, want ook kamergenoten Peter en Bas hadden hun eigen bacterie (alledrie een andere). Kamer 20 is nog ietsje luxer (wat een badkamer!), maar wel wat eenzamer helaas. Maar de kaarten komen gewoon aan, hoor. Allemaal heel erg bedankt!
Ik heb inmiddels de behandeling met ATG achter de rug en hang nu weer aan de chemo. Fludarabine heet het, hoe verzin je zo'n belachelijke naam. Ik wil wel serieus genomen worden! En ik krijg het middel Neoral, ook een hele fijne. 12 pillen per dag, die (erg) zwaar op de maag liggen en een - laat ik het maar apart noemen - geurtje verspreiden. In totaal zit ik nu op de 25 pillen per dag!
Maar over het algemeen gaat de tijd lekker snel. Ik verveel
met niet, computer wat, lees veel (heb met dank aan Belinda voor het
eerst een boek uit in het ziekenhuis), kijk een beetje TV enz. Ik kom
de tijd wel door.
Morgen de derde en laatste chemo. Donderdag krijg ik een gehele
lichaamsbestraling en
's middags (als ze er op tijd zijn, want misschien moeten ze ingevlogen
worden) de stamcellen. Dan kan ik, als ik
die nacht goed doorkom,
nog voor Het Heerlijk Avondje begint thuis zijn.
nr.177 1 december 2008
het lukt niet om de site bij te werken dus dan doen we het met
het gastenboek. het gaat nu heel goed met Edwin. hij is de eerste dagen
heel ziek geweest maar nu gaat het weer beter. hij heeft wel last van
een bacterie daarom ligt hij nu op een een pers. kamer en mag de kamer
niet af. het kan geen kwaad voor hemzelf maar het is meer uit voorzorg
voor andere patiënten. vandaag is hij begonnen met zijn eerste chemo.
groetjes marjan
